罕見病立法

❶ 肺動脈高壓,是慢性病,但還沒有列入到法律中，辦不到慢性病證明就報不了。了解這種病的醫生知道經濟負擔重

肺動脈高壓屬於罕見病，目前罕見病立法還在籌備中，我們需要等待了。關於慢性病 特種病的問題，需要和當地的醫保部門溝通了，道不用非要等法律成文。

❷ 罕見病醫保報銷比例

向醫保局詢問或者醫院的醫生
(2)罕見病立法擴展閱讀：
醫療保險指通過國家立法，按照強制性社會保險原則基本醫療保險費應由用人單位和職工個人按時足額繳納。不按時足額繳納的，不計個人賬戶，基本醫療保險統籌基金不予支付其醫療費用。以北京市醫療保險繳費比例為例：用人單位每月按照其繳費總基數的10%繳納，職工按照本人工資的2%+120塊錢的大病統籌繳納。
醫療保險是為補償疾病所帶來的醫療費用的一種保險。職工因疾病、負傷、生育時，由社會或企業提供必要的醫療服務或物質幫助的社會保險。如中國的公費醫療、勞保醫療。中國職工的醫療費用由國家、單位和個人共同負擔，以減輕企業負擔，避免浪費。發生保險責任事故需要進行治療是按比例付保險金。
2019年11月，國家醫保局啟動全國醫保電子憑證系統，先在河北、吉林、黑龍江、上海、福建、山東、廣東等地部分城市試點。
2020年，中國全國基本醫療保險參保人數136131萬人，參保率穩定在95%以上。
醫療保險，是指以保險合同約定的醫療行為的發生為給付保險金條件，為被保險人接受診療期間的醫療費用支出提供保障的保險[1]。
醫療保險具有社會保險的強制性、互濟性、社會性等基本特徵。因此，醫療保險制度通常由國家立法，強制實施，建立基金制度，費用由用人單位和個人共同繳納，醫療保險金由醫療保險機構支付，以解決勞動者因患病或受傷害帶來的醫療風險。
醫療保險同其他類型的保險一樣，也是以合同的方式預先向受疾病威脅的人收取醫療保險費，建立醫療保險基金；當被保險人患病並去醫療機構就診而發生醫療費用後，由醫療保險機構給予一定的經濟補償。
因此，醫療保險也具有保險的兩大職能：風險轉移和補償轉移。即把個體身上的由疾病風險所致的經濟損失分攤給所有受同樣風險威脅的成員，用集中起來的醫療保險基金來補償由疾病所帶來的經濟損失。
醫療保險的責任范圍很廣，醫療費用則一般依照其醫療服務的特性來區分，主要包含醫生的門診費用、葯費、住院費用、護理費用、醫院雜費、手術費用、各種檢查費用等。

❸ 2017年中醫葯政策

中醫葯也叫漢族醫葯，它是中華民族的寶貴財富，為中華民族的繁衍昌盛作出了巨大貢獻。關於中醫葯出台了哪些相關的政策。中醫葯的政策有哪些值得關注。以下是我為大家整理的關於2017年中醫葯政策，給大家作為參考，歡迎閱讀!

2017年中醫葯政策

近日，我國首部為傳統中醫葯振興而制定的國家法律——《中華人民共和國中醫葯法》下稱《中醫葯法》正式出台，並將於2017年7月1日開始施行。《中醫葯法》的出台，給中醫葯行業在資格准入和管理規范方面進一步開了口子，使得中醫葯事業的發展更加有法可依，中醫葯事業正在迎來新機遇並步入新的發展時期。

《中醫葯法》的落地，被解讀為促進中醫事業健康發展的有力法律援助和支撐。相關資料顯示，2008年十一屆全國人大會將該法列入立法規劃;2009年《中共中央出台國務院關於深化醫葯衛生體制改革的意見》明確要求加快中醫葯立法工作;2011年12月，原衛生部向國務院報送了《中醫葯法》草案送審稿;2015年12月，國務院將中醫葯法草案提請全國人大會審議;2015年12月和2016年8月、12月，全國人大會進行三次審議後通過了《中醫葯法》。

眾所周知，中醫葯被譽為“打開中華文明寶庫的鑰匙”，隨著近些年人們健康觀念的轉變，醫學模式的不斷創新，中醫葯在國內衛生和健康工作中逐漸發揮出更加重要的作用。但無論是觀念的轉變還是需求的增多，對中醫葯的發展只是助力，而《中醫葯法》的最終施行，使得從事中醫葯行業的企業和從業人員在生產經營和日常工作中更加有章可循，有法可依。

國務院醫改辦、食品葯品監管總局會同相關部門起草的《關於進一步改革完善葯品生產流通使用政策的若干意見》(以下簡稱《若干意見》)，此前已經國務院醫改領導小組全體會議和中央全面深化改革領導小組會議審議通過，近期國務院辦公廳將印發執行。

十大醫葯行業的新規

一、中醫葯法明年7月1日實施，具有里程碑意義

《中華人民共和國中醫葯法》已由中華人民共和國第十二屆全國人民代表大會常務委員會第二十五次會議於2016年12月25日通過，現予公布，自2017年7月1日起施行。

中醫葯法有五大亮點：

第一，明確了中醫葯事業的重要地位和發展方針。

第二，建立符合中醫葯特點的管理制度。

第三，加大對中醫葯事業的扶持力度。

第四，堅持扶持與規范並重，加強對中醫葯的監管。第五，加大對中醫葯違法行為的處罰力度。

二、2017年底實現跨省異地就醫直接結算

2016年12月20日，人社部召開基本醫療保險全國聯網和異地就醫直接結算工作視頻會。

並與北京等22個申請首批啟動基本醫療保險全國聯網和跨省異地就醫直接結算的省份簽訂了工作責任書，標志著跨省異地就醫直接結算工作正式轉入落實階段。

根據相關工作要求，2016年底，基本實現全國聯網，啟動跨省異地安置退休人員住院醫療費用直接結算工作;

2017年開始逐步解決跨省異地安置退休人員住院醫療費用直接結算，年底擴大到符合轉診規定人員的異地就醫住院醫療費用直接結算。

三、《醫療器械優先審批程序》施行

2016年12月27日，國家食品葯品監管總局(CFDA)發布《醫療器械優先審批程序》，明確對下列醫療器械實施優先審批：

一是診斷或治療罕見病、惡性腫瘤且具有明顯臨床優勢的醫療器械，診斷或治療老年人特有和多發疾病且目前尚無有效診斷或治療手段的醫療器械，專用於兒童且具有明顯臨床優勢的醫療器械，臨床急需且在我國尚無同品種產品獲准注冊的醫療器械;

二是列入國家科技重大專項或國家重點研發計劃的醫療器械。另外，CFDA將根據各方面情況和意見，組織專家審查後，確定對“其他應當優先審批的醫療器械”予以優先審批。

程序將於2017年1月1日起施行。

四、疫苗銷售和采購行為嚴格管理

2016年6月14日，國家食品葯品監管總局、國家衛生計生委聯合下發《關於貫徹實施新修訂<疫苗流通和預防接種管理條例>的通知 》，對新《條例》貫徹實施具體工作要求和過渡期間疫苗購銷問題作出具體規定。

《通知》要求：

一是嚴格規范疫苗銷售和采購行為。

二是嚴格過渡期疫苗購銷管理。

三是嚴格落實疫苗配送和使用管理。

四是強化疫苗流通和使用的監督檢查。

其中，第二條提到：原疫苗經營企業不得購進疫苗，不得將疫苗銷售給疾病預防控制機構以外的單位和個人，2016年12月31日前應將已購進的第二類疫苗銷售完畢，2017年1月1日起停止疫苗銷售，申請注銷《葯品經營許可證》或核減疫苗經營范圍。

尚不能利用省級公共資源交易平台進行采購的省份，第二類疫苗參照現有的第一類疫苗采購模式進行采購。

對於尚未完成集中采購但急需使用的第二類疫苗，可根據實際情況，由縣級以上疾病預防控制機構直接向疫苗生產企業訂購。

五、特殊葯品生產流通信息報告系統試運行

2016年11月7日，總局發布了開展《特殊葯品生產流通信息報告系統》試運行工作的通知。其中提到：2017年1月起特葯信息報告系統在全國范圍內試運行。

所有特葯生產、經營企業應於1月1日起通過特葯信息報告系統填報其生產、流通、庫存葯品的數量和流向。

各省級食品葯品監督管理部門要高度重視，周密安排，嚴格落實總局的工作部署，完成相關工作任務。

六、北京醫療服務價格將放開由醫院自主定價

日前，北京市有關部門聯合發布《關於放開本市公立醫療機構特需醫療服務價格的通知》，從2017年1月1日開始，特需醫療服務、新增醫療服務和部分醫療服務項目價格將執行醫院自主定價。

幾乎與此同時，中共雲南省委、省人民政府《關於推進價格機制改革的實施意見》出台，提出對基本醫療服務實行政府指導價管理，對市場競爭比較充分、個性化需求比較強的醫療服務價格逐步放開，實行市場調節價，由醫療機構自主制定。

七、湖南實施新城鄉居民醫保制度

從2017年1月1日起，湖南省將全面實施新的城鄉居民醫保制度，今後，城鄉居民參保繳費標准和就醫報銷標準保持一致，在醫療保險待遇方面不再分“農村人”和“城裡人”。

此前，湖南基本醫保制度有三類：職工醫保、城鎮居民醫保和新農合。

根據國務院《關於整合城鄉居民基本醫療保險制度的意見》的要求，將現有的城鎮居民醫保和新農合“合二為一”的城鄉居民醫保制度，最大特點是將醫保報銷范圍和標准進行了統一，不再區分城鄉。

八、河北2017年1月1日起執新醫保目錄

12月28日，河北人社廳發布《河北省基本醫療保險、工傷保險和生育保險葯品目錄(2016年版)》。

新版目錄是整合原來的2010版醫保目錄和農合目錄，2017年1月1日執行，過渡期2個月，過渡期結束後，原醫保目錄和農合目錄停止使用。

此目錄也是過渡，待國家新版目錄發布後，人社部再做調整。

九、廣東明年起全面執行“兩票制”

近日，廣東省人民政府辦公廳印發《關於促進醫葯產業健康發展實施方案》，明確自2017年起，穩步推行生產企業到流通企業、流通企業到醫療機構“兩票制”和葯品耗材采購院長負責制。

日前，《廣東省深化醫葯衛生體制改革2016年工作要點》出台，明確提出明年要成為醫改試點省份。

在國務院發布2016年醫改重點中，明確提出醫改試點省要執行兩票制。

業內人士猜測，廣東加快落地兩票制,試點城市深圳、珠海、東莞、中山、惠州、江門、肇慶將會率先執行，但是否會在全省范圍內落地還不能完全肯定。

十、首部《環境保護稅法》落地，醫葯產業成本“飆升”

12月25日，十二屆全國人大會第二十五次會議表決通過了《中華人民共和國環境保護稅法》(簡稱《環境保護稅法》)。

據悉，《環境保護稅法》是我國第一部推進生態文明建設的單行稅法，將於2018年1月1日起施行。

作為我國第一部專門體現“綠色稅制”、推進生態文明建設的單行稅法，《環境保護稅法》的落地，意味著我國環保治污、“綠色稅收”的法律體系進一步完善。

雖然施行時間為2018年，但環保整治必須有一個過渡時間，醫葯企業在2017年或必須做好提前規劃與准備。

中醫葯法五大亮點

一、明確了中醫葯事業的重要地位和發展方針。規定中醫葯事業是我國醫葯衛生事業的重要組成部分，國家大力發展中醫葯事業，實行中西醫並重的方針。

二、建立了符合中醫葯特點的管理制度。在中醫診所、中醫醫師准入、中葯管理等多個方面對現有的管理制度進行了改革創新，包括允許醫療機構根據臨床需要，憑處方炮製市場上沒有供應的中葯飲片，或者對中葯飲片進行再加工等。

三、加大對中醫葯事業的扶持力度。包括明確縣級以上政府應當將中醫葯事業納入國民經濟和社會發展規劃，建立健全中醫葯管理體系，將中醫葯事業發展經費納入財政預算，為中醫葯事業發展提供政策支持和條件保障。

四、堅持扶持與規范並重，加強對中醫葯的監管。明確國家制定中葯材種植養殖、採集、貯存和初加工的技術規范、標准，加強對中葯材生產流通全過程的質量監督管理，保障中葯材質量安全。加強中葯材質量監測，建立中葯材流通追溯體系和進貨查驗記錄制度。鼓勵發展中葯材規范化種植養殖，嚴格管理農業投入品的使用，禁止在中醫葯種植過程中使用劇毒、高毒農葯等。

❹ 杭州為AED立法了，你覺得別的地方有沒有必要效仿

杭州為AED立法，我覺得別的地方有必要效仿。AED是一種攜帶型半自動化體外除顫儀，光看它的名字，我就覺得在大型公共場合都很有必要成為標配。

而AED的出現，洽洽可以彌補以上的問題，在公共場合遇到突發心臟病的時候，我們有方法可想，有設備可以施行，這就為醫院搶救爭取了更多的保貴時間，也能為病人的生存增加更大的機率。在所有的公共場所都設立AED，並且讓所有的工作人員都掌握專業的實施手段，這樣的好事，要為杭州點上一百二十個贊。而杭州的這一做法，我認為很的必要在全國范圍內推廣，不僅公共場所配備，學校、單位、企業等等場所都可以配備。

❺ 2015年全國兩會內容有哪些

2015年全國兩會政協提案：
九三學社：盡快更新人民幣版本，有效震懾腐敗官員『巨額藏現』的提案。十八大以來，中國紀檢和檢察部門查處了眾多大小「老虎」，其中就包括一些「巨額藏現」的官員。[26]
民革中央：子女未滿10歲父母不得協議離婚。「有10周歲以下子女的當事人，不適用協議離婚；有10周歲以上未成年子女的，協議離婚前須讓子女表達其真實的意願。」提案建議修改完善婚姻登記程序，審慎辦理離婚登記，設置離婚熟慮期。[27]
孫建方：男男聚眾淫亂應明確為犯罪。男男同性艾滋病傳播比例從2006年的2.5%升到25.1%。男男同性傳播上升幅度最快，在許多大中城市已成為艾滋病傳播的最主要途徑。孫建方說，法律對於賣淫、聚眾淫亂的懲處僅限於異性間，應補充同性淫亂行為的規定。[28]
張禮慧：女性延遲退休的相關政策，可與延長產假相結合。借鑒國外經驗，將產假逐步延長，甚至可延至3年，直至孩子上幼兒園。延長產假，對孩子教育、心理等都有好處，產假結束婦女出來工作也會更加投入。[29]
李彥宏：聚焦民生與科技興國。李彥宏建議設立「中國大腦」計劃，推動人工智慧跨越發展，搶佔新一輪科技革命制高點。在人工智慧技術成果的轉化與共享方面，充分引入市場機制，促進研究成果轉化，帶動傳統工業、服務業、軍事等領域的融合創新，推動傳統產業和社會服務向智能化方向發展。[30]
施傑：建議取消職稱公共科目考試制度，由於行業特性，對外語或計算機水平另有要求的，可由各行業主管部門組織相關職稱考試，而不是作為所有行業職稱評定的硬性標准。由行業主管部門明確該行業職稱考試的具體考試科目類別、考試標准、參考人員的資格等規則。
劉革新：中國對罕見病的認定還沒有明確的官方標准，更沒有關於罕見病的法規，他提案建議，希望加快罕見病立法，推動「孤兒葯」(用於預防、診斷、治療罕見病的葯品)的研發。
宗慶後：關於繼續修改完善《商標法》的議案。他建議，加大對具有自主知識產權、有希望成為世界品牌的馳名商標擴大保護，對於商標侵權行為，要修改相關條款加大對制假企業和銷假者的打擊力度。
陳思思：建議延長春節假期
趙韓：主要關注公共交通領域的民生問題，其中一個提案就是讓公交司機提前退休。
侯露：關心傳統優秀文化的傳承和保護。她建議，採取一些新的管理手段，" 比如用政府購買的方式，讓民間資本參與。
李修松：准備了十個提案，涉及到經濟、文化、生態保護等多個方面。李修松最希望引起關注的是《關於走自主創新中國特色的文化產業之路》的提案。可建《西遊記》主題公園。
宋豐強：將提案在豫修建南水北調博物館

❻ 急！！！！！！誰能發一個兩會的PPT！謝謝

這個有點難，給你發個皇明太陽能的提案。

皇明太陽能黃鳴建議家電下鄉等40項提案

全國人大代表、皇明太陽能集團董事長黃鳴提出了建議推廣農村太陽能集體浴室工程，並享受家電下鄉13%的補貼政策等共40項提案。詳細提案如下：

1、關於北京市要率先清除太陽能熱水器安裝障礙的建議

2、關於最高院出台有利於太陽能進小區的司法解釋條款的建議

3、關於加快我國教育改革步伐的建議

4、關於在回民村實施太陽能熱水工程的建議

5、關於農村太陽能集體浴室工程享受家電下鄉補貼政策的建議

6、關於提高單產、確保綠色經濟發展用地需要的建議

7、關於合理開發新能源經濟的建議

8、關於在幼兒園實施太陽能熱水工程的建議

9、關於率先在城市普及公辦幼兒園教育的建議

10、關於進一步加強民辦幼兒園規范管理的建議

11、關於解決血荒問題的建議

12、關於修改刑法嚴懲拐賣兒童的買方人的建議

13、關於把一次性塑料餐盒作為「毒奶事件」治理的建議

14、關於加強X光檢查防護和控制不必要照射檢查的建議

15、關於要高度重視近1.7億老年人養老問題的建議

16、關於盡快頒布住房保障法的建議

17、關於設立糾正冤假錯案月的建議

18、關於為罕見病患者提供醫療保障的建議

19、關於盡快建立食品溯源制度的建議

20、關於要從軍事、科技和民族未來發展的戰略高度加強稀土資源監管的建議

21、關於網上投票徵求是否取締燃放煙花爆竹的建議

22、關於對可再生能源法「但是，當事人另有約定的除外。」條款作出准確立法解釋的議案

23、關於大力推廣太陽能，替代電、燃熱水器的建議

24、關於在全國推廣使用太陽能路燈的建議

25、關於推廣太陽能交通信號燈的建議

26、關於地下停車場使用太陽能供電照明系統的建議

27、關於地下商場照明系統使用太陽能供電系統的建議

28、關於城市公園亮化系統使用太陽能供電的建議

29、關於在火車站實施太陽能亮化系統的建議

30、關於在機場、碼頭實施太陽能亮化系統的建議

31、關於自然生態景區用電使用太陽能供電系統供電的建議

32、關於媒體要在提高公民科學素質工作中當先鋒的建議

33、關於加強教育體系建設，預防青少年犯罪的建議

34、關於加大狂犬病防治工作力度的建議

35、關於盡快頒布實施《家用太陽能熱水系統能效限定值及效率等級》的建議

36、關於陽台承壓式等熱水器強制安全認證的建議

37、關於實施微排地球戰略的建議

38、關於頒布太陽能安全強制標準的建議

39、關於推廣單戶大面積板樓加大樓體進深的建議

40、關於給予光熱發電上網電價補貼、促進光熱發電產業發展的建議

❼ 《新醫師法》與《執業醫師法》有何不同

8月20日，十三屆全國人大常委會第三十次會議表決通過了《中華人民共和國醫師法》（以下簡稱《醫師法》），並將於2022年3月1日起施行，《中華人民共和國執業醫師法》（以下簡稱《執業醫師法》）同時廢止。
《醫師法》共計7章67條。立法目的是保障醫師合法權益，規范醫師執業行為，加強醫師隊伍建設，保護人民健康，推進健康中國建設。
總體上看，《醫師法》是高效速成的。2016年，全國人大常委會在回應修改執業醫師法的議案時曾表態，修改執業醫師法是必要的，將進一步加強調研，待時機成熟時，啟動執業醫師法修改的立法工作。
2019年，國家衛生健康委主任馬曉偉代表國務院作《關於醫師隊伍管理情況和執業醫師法實施情況的報告》時亦表示，醫師的管理方式、執業模式不斷創新發展，迫切需要適當修訂完善執業醫師法。今年1月初，《醫師法（草案）》首次對外徵求意見。經今年6月的二次審議後，此次正式通過。
與《執業醫師法》相比，《醫師法》10大巨變與醫師息息相關。
1.取消中專學歷考取醫師資格；
2.為多點執業打開了方便之門；
3.終身禁業第一次寫進了法律；
4.更加強調保障醫師合法權益；
5.賦予醫師更多診療自主權；
6.更充分授權醫師的緊急救助行為和責任豁免原則；
7.住院醫師規培和專科醫師培訓入法；
8.中醫使用西醫技術和西醫使用中醫葯有法可依；
9.在保障醫師執業安全方面力度加大；
10、建立風險分擔機制。

❽ 關於反對疾病患者教育受歧視的作文800字

有必要設計一種罕見病患者入學的幫扶與支持機制。例如給這個群體完善的醫保以及購買專門的意外保險，撥出專門的經費，用於滿足這些學生學習生活特殊需要，打消學校的後顧之憂。
近日，大一新生鄭清(化名)因血友病遭退學，於是將中國勞動關系學院告上法院，要求學校撤銷取消學籍的決定(新華社1月31日)。
血友病是一種罕見病，不過除了劇烈運動和意外受傷外，這種疾病並不影響病人的學習生活，事實上鄭清就順利地完成了從小學到高中的學業。可盡管如此，中國勞動關系學院卻拿出種種理由拒絕鄭清，從一開始使醫務室開出的「建議退學」的書面診斷，到後來指責鄭清「弄虛作假」，哪怕鄭清家人作出書面保證，免除校方承擔責任的風險，也不能挽回學校的心意。
鄭清的遭遇並非特例，現實中，有太多類似的個案。鄭清其實算是幸運的，他還能從小學上到高中並邁入大學校門，可事實上，大量罕見病患者在義務教育階段，就被學校拒之門外。瓷娃娃罕見病關愛中心就曾透露，「每年的八、九月開學前，該中心經常接到家長來電，表示自己的孩子被學校拒絕接收或拒絕升學。」，為此，去年2月，21位罕見病患者曾致信千所小學校長，呼籲讓罕見病兒平等入學。
上學不僅是法律賦予的權利，也關乎罕見病患者身心健康。因為對於罕見病患者而言，他們害怕的不僅是病痛，更害怕被社會遺忘和拋棄。上學，意味著接觸同齡朋友，融入群體生活，這為罕見病患者打開了接觸社會、融入社會之門。而且，缺乏良好的教育，罕見病患者很難獲得工作機會，使得他沒有能力改變命運，實現其人生的抱負。
學校不顧個人情況，將罕見病患者拒之門外，明顯在推脫責任，更遺憾的是，有關的制度非但沒有妥善保護罕見病患者，反而許多時候在變相鼓勵歧視，縱容學校拒絕罕見病患者入學。例如鄭清之所以被拒絕，就是因為學校拿出教育部的規定，稱嚴重的血液病是學校考慮錄取與否的因素，可所謂的「嚴重」到什麼程度，全由學校說了算。
作為學校，當然也有其苦衷，因為接受一個罕見病患者入學，會給學校帶來額外的負擔和風險，學校可能無力單獨承受這些代價。為此，政府相關部門有必要設計一種罕見病患者入學的幫扶與支持機制。例如給這個群體完善的醫保以及購買專門的意外保險，撥出專門的經費，用於解決這些學生學習生活所需要的器具、設施和護理費用等等，打消學校的後顧之憂。
罕見病是否可入學，也不能一概而論，我們還需立法對罕見病患者入學作出更具體的規定，包括是否可以入學的標准，以及建立相關的申報機制，通過專業人士把關，決定相關罕見病患者是否具有入學條件，從而避免學校隨意使用裁量權。
多年以來，罕見病患者在入學上備受歧視，像鄭清這樣，通過司法途徑維權的還是第一例，期望法律能夠還鄭清一個公道。藉此事，罕見病患者的教育權保障，當盡快列入政府議事日程。

❾ 對於昂貴的罕見病葯物，該如何提高可及性

罕見病葯物市場是一個市場失靈的領域，從研發、生產到定價和准入，市場都無法提供 足夠的激勵機制為企業提供發展動力。

在梳理和總結海外經驗的過程中，我們發現，通過立法定義罕見病或罕見病葯物，設立鼓勵創新、 系統化、差異化的罕見病新葯注冊審批審評制度，搭建由政府主導、醫保覆蓋、多方共付的罕見病葯物保障體系，為罕見病葯物設立差異化的醫保准入評估體系和衛生技術評估體系，同時降低甚至免除罕見病患者的自付費用，已經成為發達國家乃至發展中國家針對罕見病醫療保障的主流管理模式。

1. 立法定義罕見病及罕見病葯物

在罕見病政策起步較早的發達國家和地區，如美國、歐盟、澳大利亞、日本和我國台灣地區，在解 決罕見病問題時都是圍繞"以葯帶病"的管理思路，即明確罕見病葯物的邊界，對邊界內葯品進行注 冊審評審批制度的創新，進而推動葯物的可及性。

因此，罕見病葯物身份的認定就成為了推動罕見病 葯物可及、可支付的第一步。