罕见病立法

❶ 肺动脉高压,是慢性病,但还没有列入到法律中，办不到慢性病证明就报不了。了解这种病的医生知道经济负担重

肺动脉高压属于罕见病，目前罕见病立法还在筹备中，我们需要等待了。关于慢性病 特种病的问题，需要和当地的医保部门沟通了，道不用非要等法律成文。

❷ 罕见病医保报销比例

向医保局询问或者医院的医生
(2)罕见病立法扩展阅读：
医疗保险指通过国家立法，按照强制性社会保险原则基本医疗保险费应由用人单位和职工个人按时足额缴纳。不按时足额缴纳的，不计个人账户，基本医疗保险统筹基金不予支付其医疗费用。以北京市医疗保险缴费比例为例：用人单位每月按照其缴费总基数的10%缴纳，职工按照本人工资的2%+120块钱的大病统筹缴纳。
医疗保险是为补偿疾病所带来的医疗费用的一种保险。职工因疾病、负伤、生育时，由社会或企业提供必要的医疗服务或物质帮助的社会保险。如中国的公费医疗、劳保医疗。中国职工的医疗费用由国家、单位和个人共同负担，以减轻企业负担，避免浪费。发生保险责任事故需要进行治疗是按比例付保险金。
2019年11月，国家医保局启动全国医保电子凭证系统，先在河北、吉林、黑龙江、上海、福建、山东、广东等地部分城市试点。
2020年，中国全国基本医疗保险参保人数136131万人，参保率稳定在95%以上。
医疗保险，是指以保险合同约定的医疗行为的发生为给付保险金条件，为被保险人接受诊疗期间的医疗费用支出提供保障的保险[1]。
医疗保险具有社会保险的强制性、互济性、社会性等基本特征。因此，医疗保险制度通常由国家立法，强制实施，建立基金制度，费用由用人单位和个人共同缴纳，医疗保险金由医疗保险机构支付，以解决劳动者因患病或受伤害带来的医疗风险。
医疗保险同其他类型的保险一样，也是以合同的方式预先向受疾病威胁的人收取医疗保险费，建立医疗保险基金；当被保险人患病并去医疗机构就诊而发生医疗费用后，由医疗保险机构给予一定的经济补偿。
因此，医疗保险也具有保险的两大职能：风险转移和补偿转移。即把个体身上的由疾病风险所致的经济损失分摊给所有受同样风险威胁的成员，用集中起来的医疗保险基金来补偿由疾病所带来的经济损失。
医疗保险的责任范围很广，医疗费用则一般依照其医疗服务的特性来区分，主要包含医生的门诊费用、药费、住院费用、护理费用、医院杂费、手术费用、各种检查费用等。

❸ 2017年中医药政策

中医药也叫汉族医药，它是中华民族的宝贵财富，为中华民族的繁衍昌盛作出了巨大贡献。关于中医药出台了哪些相关的政策。中医药的政策有哪些值得关注。以下是我为大家整理的关于2017年中医药政策，给大家作为参考，欢迎阅读!

2017年中医药政策

近日，我国首部为传统中医药振兴而制定的国家法律——《中华人民共和国中医药法》下称《中医药法》正式出台，并将于2017年7月1日开始施行。《中医药法》的出台，给中医药行业在资格准入和管理规范方面进一步开了口子，使得中医药事业的发展更加有法可依，中医药事业正在迎来新机遇并步入新的发展时期。

《中医药法》的落地，被解读为促进中医事业健康发展的有力法律援助和支撑。相关资料显示，2008年十一届全国人大会将该法列入立法规划;2009年《中共中央出台国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》明确要求加快中医药立法工作;2011年12月，原卫生部向国务院报送了《中医药法》草案送审稿;2015年12月，国务院将中医药法草案提请全国人大会审议;2015年12月和2016年8月、12月，全国人大会进行三次审议后通过了《中医药法》。

众所周知，中医药被誉为“打开中华文明宝库的钥匙”，随着近些年人们健康观念的转变，医学模式的不断创新，中医药在国内卫生和健康工作中逐渐发挥出更加重要的作用。但无论是观念的转变还是需求的增多，对中医药的发展只是助力，而《中医药法》的最终施行，使得从事中医药行业的企业和从业人员在生产经营和日常工作中更加有章可循，有法可依。

国务院医改办、食品药品监管总局会同相关部门起草的《关于进一步改革完善药品生产流通使用政策的若干意见》(以下简称《若干意见》)，此前已经国务院医改领导小组全体会议和中央全面深化改革领导小组会议审议通过，近期国务院办公厅将印发执行。

十大医药行业的新规

一、中医药法明年7月1日实施，具有里程碑意义

《中华人民共和国中医药法》已由中华人民共和国第十二届全国人民代表大会常务委员会第二十五次会议于2016年12月25日通过，现予公布，自2017年7月1日起施行。

中医药法有五大亮点：

第一，明确了中医药事业的重要地位和发展方针。

第二，建立符合中医药特点的管理制度。

第三，加大对中医药事业的扶持力度。

第四，坚持扶持与规范并重，加强对中医药的监管。第五，加大对中医药违法行为的处罚力度。

二、2017年底实现跨省异地就医直接结算

2016年12月20日，人社部召开基本医疗保险全国联网和异地就医直接结算工作视频会。

并与北京等22个申请首批启动基本医疗保险全国联网和跨省异地就医直接结算的省份签订了工作责任书，标志着跨省异地就医直接结算工作正式转入落实阶段。

根据相关工作要求，2016年底，基本实现全国联网，启动跨省异地安置退休人员住院医疗费用直接结算工作;

2017年开始逐步解决跨省异地安置退休人员住院医疗费用直接结算，年底扩大到符合转诊规定人员的异地就医住院医疗费用直接结算。

三、《医疗器械优先审批程序》施行

2016年12月27日，国家食品药品监管总局(CFDA)发布《医疗器械优先审批程序》，明确对下列医疗器械实施优先审批：

一是诊断或治疗罕见病、恶性肿瘤且具有明显临床优势的医疗器械，诊断或治疗老年人特有和多发疾病且目前尚无有效诊断或治疗手段的医疗器械，专用于儿童且具有明显临床优势的医疗器械，临床急需且在我国尚无同品种产品获准注册的医疗器械;

二是列入国家科技重大专项或国家重点研发计划的医疗器械。另外，CFDA将根据各方面情况和意见，组织专家审查后，确定对“其他应当优先审批的医疗器械”予以优先审批。

程序将于2017年1月1日起施行。

四、疫苗销售和采购行为严格管理

2016年6月14日，国家食品药品监管总局、国家卫生计生委联合下发《关于贯彻实施新修订<疫苗流通和预防接种管理条例>的通知 》，对新《条例》贯彻实施具体工作要求和过渡期间疫苗购销问题作出具体规定。

《通知》要求：

一是严格规范疫苗销售和采购行为。

二是严格过渡期疫苗购销管理。

三是严格落实疫苗配送和使用管理。

四是强化疫苗流通和使用的监督检查。

其中，第二条提到：原疫苗经营企业不得购进疫苗，不得将疫苗销售给疾病预防控制机构以外的单位和个人，2016年12月31日前应将已购进的第二类疫苗销售完毕，2017年1月1日起停止疫苗销售，申请注销《药品经营许可证》或核减疫苗经营范围。

尚不能利用省级公共资源交易平台进行采购的省份，第二类疫苗参照现有的第一类疫苗采购模式进行采购。

对于尚未完成集中采购但急需使用的第二类疫苗，可根据实际情况，由县级以上疾病预防控制机构直接向疫苗生产企业订购。

五、特殊药品生产流通信息报告系统试运行

2016年11月7日，总局发布了开展《特殊药品生产流通信息报告系统》试运行工作的通知。其中提到：2017年1月起特药信息报告系统在全国范围内试运行。

所有特药生产、经营企业应于1月1日起通过特药信息报告系统填报其生产、流通、库存药品的数量和流向。

各省级食品药品监督管理部门要高度重视，周密安排，严格落实总局的工作部署，完成相关工作任务。

六、北京医疗服务价格将放开由医院自主定价

日前，北京市有关部门联合发布《关于放开本市公立医疗机构特需医疗服务价格的通知》，从2017年1月1日开始，特需医疗服务、新增医疗服务和部分医疗服务项目价格将执行医院自主定价。

几乎与此同时，中共云南省委、省人民政府《关于推进价格机制改革的实施意见》出台，提出对基本医疗服务实行政府指导价管理，对市场竞争比较充分、个性化需求比较强的医疗服务价格逐步放开，实行市场调节价，由医疗机构自主制定。

七、湖南实施新城乡居民医保制度

从2017年1月1日起，湖南省将全面实施新的城乡居民医保制度，今后，城乡居民参保缴费标准和就医报销标准保持一致，在医疗保险待遇方面不再分“农村人”和“城里人”。

此前，湖南基本医保制度有三类：职工医保、城镇居民医保和新农合。

根据国务院《关于整合城乡居民基本医疗保险制度的意见》的要求，将现有的城镇居民医保和新农合“合二为一”的城乡居民医保制度，最大特点是将医保报销范围和标准进行了统一，不再区分城乡。

八、河北2017年1月1日起执新医保目录

12月28日，河北人社厅发布《河北省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2016年版)》。

新版目录是整合原来的2010版医保目录和农合目录，2017年1月1日执行，过渡期2个月，过渡期结束后，原医保目录和农合目录停止使用。

此目录也是过渡，待国家新版目录发布后，人社部再做调整。

九、广东明年起全面执行“两票制”

近日，广东省人民政府办公厅印发《关于促进医药产业健康发展实施方案》，明确自2017年起，稳步推行生产企业到流通企业、流通企业到医疗机构“两票制”和药品耗材采购院长负责制。

日前，《广东省深化医药卫生体制改革2016年工作要点》出台，明确提出明年要成为医改试点省份。

在国务院发布2016年医改重点中，明确提出医改试点省要执行两票制。

业内人士猜测，广东加快落地两票制,试点城市深圳、珠海、东莞、中山、惠州、江门、肇庆将会率先执行，但是否会在全省范围内落地还不能完全肯定。

十、首部《环境保护税法》落地，医药产业成本“飙升”

12月25日，十二届全国人大会第二十五次会议表决通过了《中华人民共和国环境保护税法》(简称《环境保护税法》)。

据悉，《环境保护税法》是我国第一部推进生态文明建设的单行税法，将于2018年1月1日起施行。

作为我国第一部专门体现“绿色税制”、推进生态文明建设的单行税法，《环境保护税法》的落地，意味着我国环保治污、“绿色税收”的法律体系进一步完善。

虽然施行时间为2018年，但环保整治必须有一个过渡时间，医药企业在2017年或必须做好提前规划与准备。

中医药法五大亮点

一、明确了中医药事业的重要地位和发展方针。规定中医药事业是我国医药卫生事业的重要组成部分，国家大力发展中医药事业，实行中西医并重的方针。

二、建立了符合中医药特点的管理制度。在中医诊所、中医医师准入、中药管理等多个方面对现有的管理制度进行了改革创新，包括允许医疗机构根据临床需要，凭处方炮制市场上没有供应的中药饮片，或者对中药饮片进行再加工等。

三、加大对中医药事业的扶持力度。包括明确县级以上政府应当将中医药事业纳入国民经济和社会发展规划，建立健全中医药管理体系，将中医药事业发展经费纳入财政预算，为中医药事业发展提供政策支持和条件保障。

四、坚持扶持与规范并重，加强对中医药的监管。明确国家制定中药材种植养殖、采集、贮存和初加工的技术规范、标准，加强对中药材生产流通全过程的质量监督管理，保障中药材质量安全。加强中药材质量监测，建立中药材流通追溯体系和进货查验记录制度。鼓励发展中药材规范化种植养殖，严格管理农业投入品的使用，禁止在中医药种植过程中使用剧毒、高毒农药等。

❹ 杭州为AED立法了，你觉得别的地方有没有必要效仿

杭州为AED立法，我觉得别的地方有必要效仿。AED是一种便携式半自动化体外除颤仪，光看它的名字，我就觉得在大型公共场合都很有必要成为标配。

而AED的出现，洽洽可以弥补以上的问题，在公共场合遇到突发心脏病的时候，我们有方法可想，有设备可以施行，这就为医院抢救争取了更多的保贵时间，也能为病人的生存增加更大的机率。在所有的公共场所都设立AED，并且让所有的工作人员都掌握专业的实施手段，这样的好事，要为杭州点上一百二十个赞。而杭州的这一做法，我认为很的必要在全国范围内推广，不仅公共场所配备，学校、单位、企业等等场所都可以配备。

❺ 2015年全国两会内容有哪些

2015年全国两会政协提案：
九三学社：尽快更新人民币版本，有效震慑腐败官员‘巨额藏现’的提案。十八大以来，中国纪检和检察部门查处了众多大小“老虎”，其中就包括一些“巨额藏现”的官员。[26]
民革中央：子女未满10岁父母不得协议离婚。“有10周岁以下子女的当事人，不适用协议离婚；有10周岁以上未成年子女的，协议离婚前须让子女表达其真实的意愿。”提案建议修改完善婚姻登记程序，审慎办理离婚登记，设置离婚熟虑期。[27]
孙建方：男男聚众淫乱应明确为犯罪。男男同性艾滋病传播比例从2006年的2.5%升到25.1%。男男同性传播上升幅度最快，在许多大中城市已成为艾滋病传播的最主要途径。孙建方说，法律对于卖淫、聚众淫乱的惩处仅限于异性间，应补充同性淫乱行为的规定。[28]
张礼慧：女性延迟退休的相关政策，可与延长产假相结合。借鉴国外经验，将产假逐步延长，甚至可延至3年，直至孩子上幼儿园。延长产假，对孩子教育、心理等都有好处，产假结束妇女出来工作也会更加投入。[29]
李彦宏：聚焦民生与科技兴国。李彦宏建议设立“中国大脑”计划，推动人工智能跨越发展，抢占新一轮科技革命制高点。在人工智能技术成果的转化与共享方面，充分引入市场机制，促进研究成果转化，带动传统工业、服务业、军事等领域的融合创新，推动传统产业和社会服务向智能化方向发展。[30]
施杰：建议取消职称公共科目考试制度，由于行业特性，对外语或计算机水平另有要求的，可由各行业主管部门组织相关职称考试，而不是作为所有行业职称评定的硬性标准。由行业主管部门明确该行业职称考试的具体考试科目类别、考试标准、参考人员的资格等规则。
刘革新：中国对罕见病的认定还没有明确的官方标准，更没有关于罕见病的法规，他提案建议，希望加快罕见病立法，推动“孤儿药”(用于预防、诊断、治疗罕见病的药品)的研发。
宗庆后：关于继续修改完善《商标法》的议案。他建议，加大对具有自主知识产权、有希望成为世界品牌的驰名商标扩大保护，对于商标侵权行为，要修改相关条款加大对制假企业和销假者的打击力度。
陈思思：建议延长春节假期
赵韩：主要关注公共交通领域的民生问题，其中一个提案就是让公交司机提前退休。
侯露：关心传统优秀文化的传承和保护。她建议，采取一些新的管理手段，" 比如用政府购买的方式，让民间资本参与。
李修松：准备了十个提案，涉及到经济、文化、生态保护等多个方面。李修松最希望引起关注的是《关于走自主创新中国特色的文化产业之路》的提案。可建《西游记》主题公园。
宋丰强：将提案在豫修建南水北调博物馆

❻ 急！！！！！！谁能发一个两会的PPT！谢谢

这个有点难，给你发个皇明太阳能的提案。

皇明太阳能黄鸣建议家电下乡等40项提案

全国人大代表、皇明太阳能集团董事长黄鸣提出了建议推广农村太阳能集体浴室工程，并享受家电下乡13%的补贴政策等共40项提案。详细提案如下：

1、关于北京市要率先清除太阳能热水器安装障碍的建议

2、关于最高院出台有利于太阳能进小区的司法解释条款的建议

3、关于加快我国教育改革步伐的建议

4、关于在回民村实施太阳能热水工程的建议

5、关于农村太阳能集体浴室工程享受家电下乡补贴政策的建议

6、关于提高单产、确保绿色经济发展用地需要的建议

7、关于合理开发新能源经济的建议

8、关于在幼儿园实施太阳能热水工程的建议

9、关于率先在城市普及公办幼儿园教育的建议

10、关于进一步加强民办幼儿园规范管理的建议

11、关于解决血荒问题的建议

12、关于修改刑法严惩拐卖儿童的买方人的建议

13、关于把一次性塑料餐盒作为“毒奶事件”治理的建议

14、关于加强X光检查防护和控制不必要照射检查的建议

15、关于要高度重视近1.7亿老年人养老问题的建议

16、关于尽快颁布住房保障法的建议

17、关于设立纠正冤假错案月的建议

18、关于为罕见病患者提供医疗保障的建议

19、关于尽快建立食品溯源制度的建议

20、关于要从军事、科技和民族未来发展的战略高度加强稀土资源监管的建议

21、关于网上投票征求是否取缔燃放烟花爆竹的建议

22、关于对可再生能源法“但是，当事人另有约定的除外。”条款作出准确立法解释的议案

23、关于大力推广太阳能，替代电、燃热水器的建议

24、关于在全国推广使用太阳能路灯的建议

25、关于推广太阳能交通信号灯的建议

26、关于地下停车场使用太阳能供电照明系统的建议

27、关于地下商场照明系统使用太阳能供电系统的建议

28、关于城市公园亮化系统使用太阳能供电的建议

29、关于在火车站实施太阳能亮化系统的建议

30、关于在机场、码头实施太阳能亮化系统的建议

31、关于自然生态景区用电使用太阳能供电系统供电的建议

32、关于媒体要在提高公民科学素质工作中当先锋的建议

33、关于加强教育体系建设，预防青少年犯罪的建议

34、关于加大狂犬病防治工作力度的建议

35、关于尽快颁布实施《家用太阳能热水系统能效限定值及效率等级》的建议

36、关于阳台承压式等热水器强制安全认证的建议

37、关于实施微排地球战略的建议

38、关于颁布太阳能安全强制标准的建议

39、关于推广单户大面积板楼加大楼体进深的建议

40、关于给予光热发电上网电价补贴、促进光热发电产业发展的建议

❼ 《新医师法》与《执业医师法》有何不同

8月20日，十三届全国人大常委会第三十次会议表决通过了《中华人民共和国医师法》（以下简称《医师法》），并将于2022年3月1日起施行，《中华人民共和国执业医师法》（以下简称《执业医师法》）同时废止。
《医师法》共计7章67条。立法目的是保障医师合法权益，规范医师执业行为，加强医师队伍建设，保护人民健康，推进健康中国建设。
总体上看，《医师法》是高效速成的。2016年，全国人大常委会在回应修改执业医师法的议案时曾表态，修改执业医师法是必要的，将进一步加强调研，待时机成熟时，启动执业医师法修改的立法工作。
2019年，国家卫生健康委主任马晓伟代表国务院作《关于医师队伍管理情况和执业医师法实施情况的报告》时亦表示，医师的管理方式、执业模式不断创新发展，迫切需要适当修订完善执业医师法。今年1月初，《医师法（草案）》首次对外征求意见。经今年6月的二次审议后，此次正式通过。
与《执业医师法》相比，《医师法》10大巨变与医师息息相关。
1.取消中专学历考取医师资格；
2.为多点执业打开了方便之门；
3.终身禁业第一次写进了法律；
4.更加强调保障医师合法权益；
5.赋予医师更多诊疗自主权；
6.更充分授权医师的紧急救助行为和责任豁免原则；
7.住院医师规培和专科医师培训入法；
8.中医使用西医技术和西医使用中医药有法可依；
9.在保障医师执业安全方面力度加大；
10、建立风险分担机制。

❽ 关于反对疾病患者教育受歧视的作文800字

有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于满足这些学生学习生活特殊需要，打消学校的后顾之忧。
近日，大一新生郑清(化名)因血友病遭退学，于是将中国劳动关系学院告上法院，要求学校撤销取消学籍的决定(新华社1月31日)。
血友病是一种罕见病，不过除了剧烈运动和意外受伤外，这种疾病并不影响病人的学习生活，事实上郑清就顺利地完成了从小学到高中的学业。可尽管如此，中国劳动关系学院却拿出种种理由拒绝郑清，从一开始使医务室开出的“建议退学”的书面诊断，到后来指责郑清“弄虚作假”，哪怕郑清家人作出书面保证，免除校方承担责任的风险，也不能挽回学校的心意。
郑清的遭遇并非特例，现实中，有太多类似的个案。郑清其实算是幸运的，他还能从小学上到高中并迈入大学校门，可事实上，大量罕见病患者在义务教育阶段，就被学校拒之门外。瓷娃娃罕见病关爱中心就曾透露，“每年的八、九月开学前，该中心经常接到家长来电，表示自己的孩子被学校拒绝接收或拒绝升学。”，为此，去年2月，21位罕见病患者曾致信千所小学校长，呼吁让罕见病儿平等入学。
上学不仅是法律赋予的权利，也关乎罕见病患者身心健康。因为对于罕见病患者而言，他们害怕的不仅是病痛，更害怕被社会遗忘和抛弃。上学，意味着接触同龄朋友，融入群体生活，这为罕见病患者打开了接触社会、融入社会之门。而且，缺乏良好的教育，罕见病患者很难获得工作机会，使得他没有能力改变命运，实现其人生的抱负。
学校不顾个人情况，将罕见病患者拒之门外，明显在推脱责任，更遗憾的是，有关的制度非但没有妥善保护罕见病患者，反而许多时候在变相鼓励歧视，纵容学校拒绝罕见病患者入学。例如郑清之所以被拒绝，就是因为学校拿出教育部的规定，称严重的血液病是学校考虑录取与否的因素，可所谓的“严重”到什么程度，全由学校说了算。
作为学校，当然也有其苦衷，因为接受一个罕见病患者入学，会给学校带来额外的负担和风险，学校可能无力单独承受这些代价。为此，政府相关部门有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于解决这些学生学习生活所需要的器具、设施和护理费用等等，打消学校的后顾之忧。
罕见病是否可入学，也不能一概而论，我们还需立法对罕见病患者入学作出更具体的规定，包括是否可以入学的标准，以及建立相关的申报机制，通过专业人士把关，决定相关罕见病患者是否具有入学条件，从而避免学校随意使用裁量权。
多年以来，罕见病患者在入学上备受歧视，像郑清这样，通过司法途径维权的还是第一例，期望法律能够还郑清一个公道。借此事，罕见病患者的教育权保障，当尽快列入政府议事日程。

❾ 对于昂贵的罕见病药物，该如何提高可及性

罕见病药物市场是一个市场失灵的领域，从研发、生产到定价和准入，市场都无法提供 足够的激励机制为企业提供发展动力。

在梳理和总结海外经验的过程中，我们发现，通过立法定义罕见病或罕见病药物，设立鼓励创新、 系统化、差异化的罕见病新药注册审批审评制度，搭建由政府主导、医保覆盖、多方共付的罕见病药物保障体系，为罕见病药物设立差异化的医保准入评估体系和卫生技术评估体系，同时降低甚至免除罕见病患者的自付费用，已经成为发达国家乃至发展中国家针对罕见病医疗保障的主流管理模式。

1. 立法定义罕见病及罕见病药物

在罕见病政策起步较早的发达国家和地区，如美国、欧盟、澳大利亚、日本和我国台湾地区，在解 决罕见病问题时都是围绕"以药带病"的管理思路，即明确罕见病药物的边界，对边界内药品进行注 册审评审批制度的创新，进而推动药物的可及性。

因此，罕见病药物身份的认定就成为了推动罕见病 药物可及、可支付的第一步。